現在小3の長女が2歳のとき、川崎病にかかりました。当時は川崎病の認識は「医療系の教科書に載っていたかも…？」という程度でした。まさか自分の娘が体験することになるとは(;´Д｀)
川崎病に関する医学的な情報は、「川崎病」と検索すると病院などのサイトに書かれていますので、そちらをご覧ください。ここでは、長女の体験談のみをシェアさせていただきたいと思います(*’ω’*)
川崎病体験談
40℃の熱が下がらない！
2013年10月。最初はいつもの発熱かな？と思っていました。
40℃台で高熱ではありましたが、病院に行って座薬をもらい、つらそうな時は座薬を入れて様子を見ていました。が、発熱から2日経っても熱は40℃台のまま……。座薬を入れると、ほんの数時間だけ39℃とか38℃台までは下がるのです。でもまたすぐに40℃台に逆戻り……(;´Д｀) 本人の元気もあまりなく、さすがに続きすぎでは？と思い、もう一度病院に行きました。
川崎病疑いで入院
「熱が出た時はポカリ」と思っていたのでスポーツドリンクを飲ませながら待合室で待っていましたが、飲ませた分を全部嘔吐(;´Д｀)
現代の常識では、「子供にスポーツドリンクはダメ！栄養取りすぎにる」「発熱時は甘い飲み物はあげない方が良い。嘔吐を誘発する」という認識ですが、当時は古いイメージ＆姑のアドバイスでそうしていました。無知って恐ろしいです(ﾟДﾟ;)
診察では、ほかの症状がないか聞かれましたが、鼻水や咳などの、ほかの風邪症状はなく……。最初医師は連鎖球菌を疑ったようですが、採血、レントゲン、心電図の結果、連鎖球菌は否定され、川崎病の疑いということになりました。
医師に言われるまで気づきませんでしたが、手足がいつもよりも赤いんですよね。手のひらが。これは川崎病の特徴とのことでした。
即入院となり、病室へ。まずは長女だけNs室に連れていかれ、点滴のラインを確保されていました。午前中に受診し、お昼になったのでさっそく昼食が出たのですが、高熱が続いているためぐったりしていて食べられず。旦那と姑に連絡し、入院の準備をしてきてもらいました。
そのころには、手足に加えて目やお腹などが赤くなってきていました。
入院2日目、川崎病確定
朝のうちに心エコーを取り、今のところ問題なしとのこと。川崎病と診断が確定し、免疫グロブリンの点滴が始まりました。
熱が出たり、具合が悪くなるかも、とのことでしたが、熱はあるものの、ずっとそれなりに元気に過ごしていました。ご飯ままだ食べられませんでした。
この日は旦那が長女の付き添いで病院にお泊り。柵付きの大きいベッドで子どもと添い寝しました。どこの病院もそんな感じなんですかね？
入院3日目、点滴差し替え
本日は熱がないとのこと。点滴が漏れてしまって差し替えました。もともと挿していたところはむくんでしまった様子。
夜は、いつもは22時近くまで起きてるのに、21時には就寝。よっぽど体力を使っている様子です。
入院4日目、イライラが溜まってきた様子
朝から熱が38℃台あったけれど、本人は元気。元気になったのは良かったのですが、逆に動けないことで長女のイライラが溜まってきてしまいました。
絵を描いたり塗り絵をしたりして遊んではいましたが、少し上手に描けないと泣いてしまったり…。午前中だけで3回も泣いて、自分で復活して、を繰り返していました。
散歩でもできれば気がまぎれるかな？と思いましたが、部屋から出るのはダメとのこと。現段階では、川崎病の原因は分かっておらず、感染症の疑いもあるため隔離しなければならないようです。
病気の方の経過は良好とのことで、2日後にまた検査すると報告がありました。
入院5日目、手の皮がむけ始める
点滴をしているため、オムツで収まりきらない尿量とのこと。
右手の皮がむけ始めました。医師からは「早いね、普通は（むけ始めるのに）2週間とかかかる」と言われました。
入院6日目、意外と身近にいた川崎病体験者
旦那と交代して仕事に行ったり付き添ったりしていたのですが、職場では「自分の知り合いが川崎病経験者だよ」という人が何人かいました。川崎病に罹ると、将来的に心臓に障害が残る可能性も否定できないとのことで、ちょっと心配していましたが、先に川崎病を経験した人たちが今は何も問題ないという話を聞き、少し安心しました。
長女と同じクラスの男の子も、長女よりも少し前に川崎病に罹患たそうです。その子はすでに回復したとのことでした。同じクラスの子と聞くと、感染の可能性も否定できないのかな？なんて考えてしまいますが……それは分かりませんね(^^;
本日採血をし、その結果は良好で、また2日後に採血するとのことでした。
前日は右手の先だけだった皮むけが、この日は左手の先にも及んでいました。
この時、長女の遊びはどんなことをやっていたのかは覚えていませんが、「長女、予防接種作ってるの！」と言ったという記録が残っています。予防接種作ってる……すごいな(笑)
入院7日目、だいぶ落ち着いてきた→記録終了
「熱はなく、機嫌も悪くない」という記録を最後に、私の記録が途絶えました。たぶん、もう心配することはなにもなかったのでしょう。それからも少しの間入院していたとは思いますが……。
数ヶ月に1回から年1回の定期検査
退院後、最初は数ヶ月に1回、心エコーと心電図を取りに行きました。数ヶ月に1回を1年ほど通ったかな？その後は1年に1回検査しに行き、発症から5年後の昨年、最後の定期検査が終わりました。これからもたぶん問題はないだろうとのことでした。
本人にもこの事実を知らせよう
最後の検査は旦那が連れて行ったのですが、「本人に、川崎病に罹ったことがあることを伝えておいてください」と言われたとのこと。
まだ謎の多い病気で、感染なのか？遺伝なのか？分かっていないそうです。遺伝の可能性もあるし、確かに本人が知っておくに越したことはないですね。
不安な気持ち、シェアしませんか？
以上、川崎病の体験談でした。だいぶ前のことなので、詳細は忘れてしまいましたが……。川崎病体験者の母として、お話をお聞きするくらいならできますので、「話を聞いて欲しい！」という方はお気軽にメッセージくださいね～(*’ω’*)
※2020年4月20日 追記
川崎病を経験した長女が、9歳で骨折しました…(;´Д｀)
